Entscheidungshilfen für Versorgungsämter, Sozialgerichte und Krankenkassen

Enorme Einschränkung der Lebensqualität spiegelt sich in entsprechenden Anträgen

Kaum eine andere Hauterkrankung schränkt die Lebensqualität so stark ein wie die Akne inversa (auch Hidradenitis suppurativa genannt). Die Erkrankung ist in der Regel mit ganz erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität und mit schweren Begleiterkrankungen verbunden.

Daher ist es nicht ungewöhnlich, dass Betroffene beispielsweise einen Grad der Behinderung, Einzelfallentscheidungen bei ihren Krankenkassen oder ähnliches beantragen. Häufig machen Sie die Erfahrung, dass der Namenbestandteil „Akne“ bei den Entscheidungsträgern, die meist selbst in ihrer Jugend Erfahrung mit Akne vulgaris gemacht haben, den typischen Reflex „Wegen Akne…??“ auslöst.

Selbst Gutachtern ist die Erkrankung oftmals nicht oder nur unzureichend bekannt. Ich hatte vor kurzem ein MDK-Gutachten in der Hand, in dem der Gutachter statt der gültigen Leitlinie eine Online-Enzyklopädie zitiert und eine Therapie empfohlen hat, die nicht nur in der gültigen Leitlinie als ausdrücklich „nicht empfehlenswert“ bewertet ist sondern auch noch einen Off-Label-Use darstellen würde, den gesetzliche Krankenkassen gar nicht übernehmen dürften.

Daher will ZaVAi mit den diesen Informationen dazu beitragen, dass Entscheidungen auf einer besseren Informationsgrundlage getroffen werden.

Akne inversa ist klar definiert

„Hidradenitis suppurativa/Acne inversa ist eine chronisch rezidivierende Hauterkrankung, die üblicherweise nach der Pubertät auftritt und vernarbend verlaufen kann. Sie manifestiert sich mit schmerzhaften, tief lokalisierten, entzündlichen Hautläsionen, die in Terminalfollikel- und apokrinen Drüsen-reichen Hautregionen auftreten, am häufigsten in den Axillen sowie der Inguinal- und Anogenitalregion.“ (Dessauer Definition)

Kaum eine andere Hauterkrankung schränkt die Lebensqualität so stark ein wie die Akne inversa.

Zunehmender Schweregrad bedeutet zunehmender negativer Einfluss auf die Lebensqualität

Kaum eine andere Hauterkrankung schränkt die Lebensqualität so stark ein wie die Akne inversa (Hidradenitis suppurativa). Mit zunehmendem Schweregrad der Erkrankung nimmt die Lebensqualität der Betroffenen deutlich ab. Oft kommt es durch die anhaltende Entzündung im Körper mit stark erhöhten Entzündungswerten zu Begleiterkrankungen und einem verschlechterten Allgemeinzustand.

Die stärksten Beeinträchtigungen erleben die Betroffenen in der Regel durch folgende Faktoren:

• Bewegungseinschränkungen durch Schmerzen aber auch durch das verhärtete Narbengewebe,
• Ekelgefühl, Scham sowie unangenehmes Nässegefühl und Geruchsbelastung bei (spontaner) Eiterentleerung.
• ganz erhebliche Einschränkungen des Sozial-, Familien- und Sexuallebens,
• lange, krankheitsbedingte Ausfallzeiten am Arbeitsplatz (u.a. auch durch die Schmerzen, die Bewegungseinschränkungen, aber auch in Folge verschiedener Therapien, wie beispielsweise eine wochen- bis monatelange, offene Wundheilung nach Operationen), die in vielen Fällen zum Verlust des Arbeitsplatzes führen,
• Angst vor belastenden Therapiemaßnahmen und Komplikationen belasten zudem auch psychisch.

Die Beeinträchtigungen sind oftmals so stark, dass viele Betroffene ihre sozialen Kontakte einschränken und in Folge der Erkrankung sogar Depressionen entwickeln.

Oftmals vergehen Jahre zwischen dem ersten Auftreten von Symptomen und einer korrekten Diagnosestellung. Man geht heute von durchschnittlich 12 Jahren zwischen dem ersten Auftreten von Symptomen und der Diagnosestellung Acne inversa (Hidradenitis suppurativa) aus!

Frühzeitige Behandlung hilft gegen den progedienten Verlauf.

Der Name Akne inversa taucht zwar nicht auf – aber die Symptome werden klar beschrieben

In der Versorgungsmedizin-Verordnung, welche die medizinische Bewertung im Kontext von Grad der Schädigungsfolgen (GdS)/ Grad der Behinderung (GdB) regelt, taucht der Begriff Akne inversa/ Hidradenitis suppurativa nicht auf. Auf welcher Grundlage kann dann eine Einschätzung erfolgen? Was ist im Falle von Akne inversa/ Hidradenitis suppurativa das Maß für die Beeinträchtigung der Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft?

Während die Erkrankung selbst nicht benannt wird, werden ihre Symptome sehr treffend beschrieben und diesen ein GdS/ GdB zugeordnet.

Und zwar im Abschnitt 17.3 Akne/ Acne conglobata:
dort erfolgt folgende Symptombeschreibung, die weitgehend der Symptomatik der Akne inversa/ Hidradenitis suppurativa beschreibt:

• unter dem Hinweis GdS „30-40“:
  „auf die Prädilektionsstellen begrenzte häufige Abszess- und Fistelbildungen und lokalisationsbedingte Beeinträchtigungen, schwerste Formen“
• unter dem Hinweis GdS „wenigsten 50“:
  „schwerste Formen mit rezidivierenden eitrigen, vernarbenden axilläringuinalen und nuchalen Abszessen (Acne triade) und ggf. zusätzlicher Beteiligung des Pilonidalsinus (Acne tetrade).“

Zugang zu fachlichen Experten

Ziel von ZaVAi ist die nachhaltige Verbesserung der Versorgungssituation und damit der Lebensqualität der von Akne inversa Betroffenen. Die Mitglieder des ZaVAi-Netzwerks sind mit der Erkrankung, ihren Folgen und den Therapieoptionen vertraut. Konkrete Fragen können Sie gerne an das ZaVAi-Netzwerk richten:

info@zavai.de

* Diese Erläuterung richtet sich an Interessierte ohne medizinische Vorbildung und hat nicht den Anspruch auf Vollständigkeit und wissenschaftliche Arbeit. Dafür eignen sich die ständig aktualisierten Leitlinien besser. Zur Leitlinie