Informationen und Anlaufstellen für Patienten und Angehörige
Sie vermuten, dass Sie selbst an Akne inversa erkrankt sind oder ein Angehöriger Akne inversa hat? Sie haben bereits eine Diagnose und fragen sich, wie es nun weiter geht.
ZaVAi richtet sich vorrangig an Ärzte, um so die heute durchschnittlichen 12 Jahre von ersten Auftreten der Symptome bis zur korrekten Diagnose und damit auch Behandlung zu reduzieren.
Für Patienten und Angehörige gibt es zahlreiche Informationen, Unterstützung und Hilfe im Netz, wie beispielsweise:
Patienten Selbsthilfe:
- Selbsthilfegruppe Mullewupp
- Selbsthilfe Infoportal
- Was bedeutet Akne inversa für Betroffene? (youtube-Video)
Infos zu Akne inversa im Netz:
Sprechen Sie Ihre Arzt aktiv an
Erkennungssatz
Hatten Sie in den letzten 6 Monaten mehr als ein Mal entzündliche Knoten in Arealen wie: Achseln, Leisten, unter der Brust oder im Pobereich? Dann haben Sie wahrscheinlich Akne inversa.
Vereinbaren Sie einen Termin bei einem Dermatologen.
Vorbereitung Arzttermin
Sie vermuten, möglicherweise an Akne inversa erkrankt zu sein, bisher wurden jedoch immer nur akute Abszesse diagnostiziert? Dann sind die folgenden Hinweise und Tipps zur Vorbereitung Ihres Arzttermins ggf. hilfreich.
A. Dokumentation
Helfen Sie Ihrem Arzt dabei, einen Überblick über Ihre Krankheitsgeschichte zu erhalten:
- Seit haben Sie entzündliche Knoten und Abszesse?
- An welchen Körperstellen treten diese auf?
- In welcher Häufigkeit treten sie auf? Dauerhaft oder in Schüben?
- Seit wann bilden sich ggf. Fisteln?
- Wie oft wurden Abszesse gespalten?
- Wurde ggf. sogar schon einmal erkranktes Gewebe ausgeräumt?
- Wie ausgeprägt ist die Narbenbildung?
B. Nutzen Sie ggf. Akne inversa Spezialsprechstunden
Viele Kliniken und einige niedergelassene Ärzte bieten eine Akne inversa Spezialsprechstunde an. Recherchieren Sie, ob es ein entsprechendes Angebot in Ihrer Gegend gibt. Wenn nicht sind erfahrene Dermatologen, Gynäkologen sowie Chirurgen geeignete Ansprechpartner.
C. Weisen Sie Ihren Arzt auf ZaVAi hin
Haben Sie das Gefühl, dass Ihr behandelnder Arzt mit Akne inversa nicht vertraut ist, weisen Sie ihn auf das ZaVAi Netzwerk hin. Hier kann er sich schnell informieren, sich auch ad hoc mit Kollegen austauschen und mehr zum aktuellen Wissensstand zu Akne inversa lernen.