Wofür es ZaVAi gibt
Ziele von ZaVAi
Ziel von ZaVAi – Zirkel ambulante Versorgung Akne inversa – ist die nachhaltige Verbesserung der Qualität der Versorgung von Akne inversa Patienten. ZaVAi ermöglicht Behandlern unterschiedlicher Fachrichtungen, sich schnell über Akne inversa zu informieren, über eine sichere Messaging App konkrete Fälle und Fragen mit anderen, mit Akne inversa befassten Ärzten, zu erörtern und sich regelmäßig standortunabhängig und bundesweit in Form von Online-Meetings mit einem strukturierten Austausch in der Art eines Qualitätszirkels zu vernetzen, auszutauschen sowie voneinander und miteinander zu lernen.
Meine persönliche Motivation, ZaVAi ins Leben zu rufen
Als Dermatologe mit Akne inversa Spezialsprechstunde habe ich allein in den letzten Monaten über 200 Akne inversa Patienten diagnostiziert und behandelt.
Der erhebliche Einfluss der Erkrankung auf die Lebensqualität der Patienten sowie meine Erfahrungen aus der Akne inversa Spezialsprechstunde haben mich motiviert ZaVAi ins Leben zu rufen.
Der Krankheitsverlauf ist für die große Mehrheit der Patienten durch jahrelange Irrwege bis zur korrekten Diagnose, eine deutliche Aggravation im Zeitablauf aufgrund einer fehlenden frühen Diagnose und einer stadiengerechten Behandlung, langwierige Wundheilungsprozesse, einen enormen psychischen Leidensdruck, soziale Isolation sowie Depressionen als häufige Begleiterkrankung kennzeichnet.
Nicht nur aus den Berichten der Patienten, sondern auch aus den vorgelegten medizinischen Unterlagen, lässt sich ein hoher Optimierungsbedarf in der (ambulanten) Versorgung der Patienten erkennen. Betroffene werden teils über mehrere Jahrzehnte nicht korrekt diagnostiziert, irren von Arzt zu Arzt und werden in kurzen Abständen an jeweils akuten Abszessen behandelt, ohne dass die chronische Erkrankung erkannt wird. Nicht selten werden auch entgegen der Empfehlungen der Leitlinie Isotretinoin oder Reserveantibiotika verordnet.
Patienten berichten von beschämenden Situationen bei Ärzten oder in der Pflege, in denen ihnen Nahe gelegt wird, ihre Körperhygiene zu verbessern oder ihnen erklärt wird, dass sie nur ihren Nikotinabusus einstellen müssten, um eine Besserung zu erzielen – selbst wenn der Patient bereits zuvor darauf hingewiesen hat, Nichtraucher zu sein. Einige normalgewichtige Patienten berichten, dass ihnen eine Gewichtsreduktion empfohlen worden sei.
Immer wieder berichten Patienten von obskuren „Eigentherapien“, die sie im Internet gefunden aufgrund des enormen Leidensdrucks ohne Rücksprache mit einem Arzt ausprobiert haben. Der psychische Leidensdruck wird vielfach auch dadurch erhöht, dass aufgrund der langjährigen Symptomatik und der oft ganz erheblichen Ausfallzeiten, Betroffene Ihren Arbeitsplatz verlieren. Ein Schutz durch die Feststellung eines GdB findet nur selten Anwendung. So berichten selbst Patienten mit erheblichen Bewegungseinschränkungen aufgrund ausgeprägter Vernarbung, erheblicher Schmerzsymptomatik und massiven Einschränkungen in Ihrem Alltag, dass sie im Feststellungsverfahren zum Grad der Behinderung mit dem Hinweis „Akne“ würde keinen GdB rechtfertigen, abgewiesen wurden.
Mit ZaVAi möchte ich einen Beitrag dazu leisten, die Versorgungssituation von Akne inversa Patienten nachhaltig zu verbessern.